Kalau ada yang nanya "gimana sakitnya udah sembuh?", gue selalu bingung jawabnya. Karena NS ini bukan seperti sakit batuk, yang kalau uhuk2 nya ilang artinya udah sembuh. Puji Tuhan kaki dan kelopak mata gue udah ga bengkak lagi, hasil lab juga menunjukkan perbaikan itu artinya sakit gue menujukkan reaksi yang positif terhadap pengobatan. Tapi NS ini sifatnya kambuhan, selama gue minum obat sakitnya akan membaik justru yang perlu di khawatirkan adalah bagaimana nanti setelah gue stop minum obat?
Dari 48 miligram dalam satu hari, dan terus berkurang dosisnya hingga sampai saat blog ini ditulis gue mengkonsumsi 8 miligram methyl prednisolone dalam satu hari. Hampir setiap 2-4 minggu skali gue melakukan pemeriksaan darah dan urine di laboratorium serta mengunjungi dokter untuk berkonsultasi. so far sejak gue divonis terkena NS sampai sekarang, hasil nya terus ada perbaikan dan kemajuan, dan gue percaya Tuhan Yesus bekerja di balik itu semua.
Mengkonsumsi methyl prednisolone dalam dosis tinggi dan jangka waktu yang panjang tentu memiliki beberapa efek samping, seperti yang Prof Wiguno bilang akan terjadi moon face, dan jerawat. Belum lagi methyl prednisolone yang merupakan jenis obat kortikosteroid juga menekan imun tubuh, sehingga kekebalan tubuh pasien terhadap virus menurun. Dua minggu pertama mengkonsumsi obat, efek samping belom terlihat dalam diri gue justru yang terlihat dengan signifikan adalah kaki gue yang mulai kempes dan gak bengkak lagi. Setelah satu bulan mengkonsumsi methyl, pipi gue mulai terlihat chubby, lalu setelah nyaris dua bulan penampilan fisik gue mulai memburuk. Disamping moon face, gue juga mulai menggemuk, bagian tubuh yang paling terlihat adalah perut dan punggung di bagian atas, dan muncul striae atau guratan2 di kulit perut. Dan setelah gue googling, ternyata itu yang dinamakan dengan cushing syndrome. Jadi cushing syndrom adalah efek samping yang muncul ketika hormon kortisol dalam tubuh meningkat karena mengkonsumsi obat jenis kortikosteroid atau kontrasepsi yang mengandung estrogen. Tidak hanya itu, gue juga mengalami kerontokan rambut yang sangat parah. Rambut yang tadi nya panjang, akhirnya gue potong menjadi pendek namun hal itu pun tidak membantu. Setiap kali gue nyisir, atau memegang rambut maka helaian2 nya akan lepas apalagi kalau habis keramas, tidak terhitung berapa banyak helai rambut yang terlepas.
Sakitnya sudah berat, beban mental nya lebih berat. Gue mengalami krisis kepercayaan diri, meski judul nya sebelum sakit gue gak secantik Laura Basuki atau Dian Sastro, tapi dengan perubahan fisik yang seperti ini dalam waktu singkat cukup bikin gue shock. Gue jadi menutup diri, malu bertemu orang-orang, dan cenderung menghindari tempat ramai. Meski dokter, suami, kedua orang tua dan sahabat2 gue meyakinkan gue bahwa semuanya itu akan kembali menjadi normal setelah obat nya berhenti diminum tapi rasanya tetap tidak mudah untuk menghadapi ini semua.
Namun tidak selamanya gue terpuruk kok, ada masa-masa dimana gue bisa sangat tegar dan kuat serta enjoy dalam menjalani ini semua, tapi juga ada masa-masa dimana gue mewek, dan merasa gak sabar untuk berhenti minum obat supaya fisik gue kembali seperti sedia kala. Hal ini menjadi dilemma dalam diri gue, di satu sisi gue tau bahwa yang terpenting adalah kesehatan dimana obat yang gue konsumsi ini memang memberikan kemajuan pada sakit yang gue derita, namun di satu sisi gue merasa
sulit menerima jika kesembuhan gue harus dibayar dengan perubahan fisik yang seperti ini.
Yang jelas gue masih bisa survive sampai saat ini, terlepas dari ke-LABIL-an gue, itu semua karena gue yakin Tuhan Yesus selalu ada untuk gue, suami, orang tua, sahabat2 selalu support gue dan my lil angel Kanaya yang selalu tertawa melihat gue. Hal itu artinya penampilan gue ga serem2 amat, buktinya anak gue gak pernah nangis liat tampang gue kan? haha
10 komentar:
Hi. Apakah kamu sembuh sepnuhnya sekarang dgn pnyaki NS ini? -from Malaysia.
Sampai saat ini sudah 3th belom kambuh lagi,tapi saya tdk bisa memastikan bahwa itu sembuh total karena sifat SN yg kambuhan. Kalau ingin ada yg ditanyakan bisa hubungi saya via email di helina.widjaja@gmail.com krn saya jarang update blog. Thx
Halo saya rosa novita :). Maaf ya mungkin keliatannya aneh saya tiba-tiba nanya padahal ga kenal hehe. Saya ngalamin hal yang sama, tapi saya belum ada vonis apa apa dari dokter. Mata saya bengkak udah hampir 3 mingguan,dan kata dokter itu cuma sakit mata biasa.. Bukannya saya ga percaya sama dokter cuma saya bingung aja kok sampe 3 minggu. Nah saya lagi serching kebetulan saya nemu blogger anda, saya liat ciri-ciri penyakitnya sama. Tapi bedanya,kalau saya kakinya tidak mengalami pembengkakan, hanya mata saja.Kalau boleh saya tau, pertama kali mata anda bengkak itu gimana ceritanya, lalu yang bengkak terlebih dahulu itu kaki atau mata.. Anda langsung berobat atau tidak? Begitu.. Mohon maaf sebelumnya, Terimakasih :)
Hi nov,
Langsung aja ya jawab pertanyaan kamu, pertama kali bengkak klo saya di bagian kaki. Mata bengkak setelah kurleb 3hr stlh kaki bengkak,dan itu tjadi di pagi hari waktu bangun tidur. Karena ketika tidur,bagian kepala dan kaki kan sejajar ya jd air yg berlebihan itu menyebar secara merata namun ketika sudah berdiri/duduk lama maka air yg ada di daerah mata akan turun kebawah semuanya berpusat di kaki. Utk tau mengidap nephrotic/bukan bisa dg tes darah di lab. Lakukan pemeriksaan albumin/protein urin dan kadar kolestrol. Apabila di urin dtemukan kadar protein (nilainya positif) dan kolestrol tinggi itu merupakan tanda nefrotic syndrom. Semoga jawaban saya membantu ya
Apa nnti setelah gak knsumsi methylprednisolone pipi bengkak bisa kmbli kempes mbak , trm ksh
iya nanti pipi akan kembali normal tapi butuh waktu yang cukup lama. Pada kondisi saya memakan waktu kurang lebih 1-2tahun.
Mau tanya mba dr divonis SN hingga mengalami kesembuhan, hilang bengkak dengan waktu brp lama? Saya jg penderita SN mohon infonya. Saat ini msh mengkonsumsi 48mg methyl
Hai mas Iqbal, setelah konsumsi Methyl kurleb 1-2bulan hasil lab menunjukkan perubahan ke arah yang lebih baik dan normal (kadar albumin, protein urin). Namun memang konsumsi obatnya harus sampai 6bulan baru bisa berhenti. Untuk bengkak di kaki dan mata akibat kelebihan cairan di dalam tubuh yang tidak bisa dibuang melalu urin juga cepat, seingat saya beberapa hari konsumsi methyl juga sudah tidak bengkak lagi. Namun memang akhirnya setelah 3bulan konsumsi methyl baru berasa efek sampingnya yaitu moonface.
Mba saya mau tanya apakah rambut rontok parah efek dr konsumsi obatnya mba sudah tumbuh kembali? Dlm waktu brp lama
Posting Komentar