Jumat, 04 November 2011

Butuh kesabaran agar bisa sabar

Hari Rabu, 26 Oktober 2011 adalah hari dimana gue akhirnya bisa lepas dari obat methyl prednisolon. Kalau dihitung-hitung, tepat 4 bulan gue sudah mengkonsumsi nya sejak 24 Juni 2011. Duh rasanya gue seneng banget bisa brenti minum obat, dan sudah terbayang dengan jelas di benak gue efek samping obat yang semakin lama akan semakin hilang. Gue udah nglamun berat badan gue bakalan turun lagi, rambut gue gak rontok lagi, kulit gue gak kering lagi, moon face gue bakal ilang dan semuanya itu indah di benak gue.

Tapi ternyata meskipun gue gak cinta sama methyl prednisolone, memutuskan hubungan dengan nya juga bikin gue deg2an. Hampir setiap hari gue liatin kaki gue, dan berpikir "duh bengkak gak ya?", trus setiap kali gue buang air kecil, gue itung-itung "banyak gak ya kencing nya?" dan gue liatin "berbusa gak ya?" hahaha ribet bener yaaaa cyiiiin. Tapi jujur gue akuin, ada rasa takut dan cemas kalau itu penyakit balik lagi. Meskipun orang2 bilang gue harus yakin, harus optimis, dan harus percaya kalau Tuhan Yesus pasti menyembuhkan. Duuuh gue bukan nya gak percaya sama kuasa Tuhan yang menyembuhkan, kalau Dia mau gue pasti bisa sembuh total, tapi bukan kah Tuhan selalu punya rencana yang lebih baik? Siapa tau Tuhan membiarkan sakit ini kambuh lagi, bukan karena Dia gak sayang sama gue tapi karena rancangan Nya yang indah itu nyata di dalam hidup gue menurut waktu Nya.

Setelah hampir dua minggu gue melepas obat, puji Tuhan sepertinya symptom penyakitnya gak (belum) muncul lagi. Kaki yang setiap hari gue liatin gak bengkak, volume air kencing nya cukup banyak dan gak berbusa. Meskipun efek samping nya belum 100% ilang, tapi sudah ada perbaikan. Kulit kaki gue yang tadinya kering dan timbul sisik-sisik sekarang sudah mulus lagi, kulit perut yang tadinya muncul strie (bercak2 garis kehitaman) juga sudah hilang. Sepertinya gue harus bersabar untuk bisa kembali ke kondisi fisik sebelum gue sakit, dan untuk bisa sabar juga ternyata diperlukan kesabaran hehehe.

Selasa, 11 Oktober 2011

Lesson from my lil angel

Hari ini, 11 Oktober 2011 tepat 9 bulan my lil angel Kanaya Arsanti Loeksono menikmati dunia. Rasanya baru kemarin gue deg2an di kamar oprasi nunggu si mungil ini diangkat dari rahim gue, eeh sekarang gigi nya udah nongol 2 biji. Buat gue, Kanaya itu segalanya dan orang2 yang kenal gue dari jaman kuda pasti kaget kalau baca statement gue itu. Soalnya gue itu paling anti sama anak kecil, buat gue mereka itu gak ada lucu2nya, ga ada menarik2nya. Tapi itu dulu sebelum gue punya Kanaya, kalau sekarang udah bisa dipastikan bahwa Kanaya adalah segalanya buat gue.

Mengikuti perkembangan dan pertumbuhan nya dari bulan ke bulan ibarat lagi baca novel nya Alberthiene Endah, selalu menarik untuk diikuti dan tidak sabar menunggu kelanjutan nya. Dari Kanaya gue belajar satu hal yaitu pantang menyerah. Gue inget banget waktu dia belajar tengkurep sendiri, berkali-kali dia coba, berkali-kali juga dia gagal tapi dia gak menyerah dan putus asa, terus2an dicobanya sampe akhirnya bisa. Setelah bisa tengkurep sendiri, dia belajar untuk telentang sendiri dan gagal berkali-kali tapi dia ga brenti, terus2an diulang pagi siang sore malem sampe akhirnya bisa. Hal itu juga berlaku ketika dia belajar merangkak, duduk, dan sekarang dia sedang berusaha untuk berdiri sendiri. Gak pernah putus asa, meski jatuh berkali2, ga pernah nyerah meski mami, papi, oma, opa dan suster nya panik sambil triak2 kalau liat dia mau jatuh.

Ngliat dia yang gak pernah putus asa berhasil menyemangati gue ketika menemukan masalah dalam hidup. Kalau Kanaya aja bisa, masa gue sebagai emak nya gak bisa. Kalau setelah jatuh Kanaya masih ketawa2 dan berusah berdiri lagi, masa gue nangis terus2an dan gak mau berjuang lagi?

Terimakasih Kanaya, kamu bikin mami belajar untuk terus berjuang dan tidak cepat menyerah.

Sabtu, 08 Oktober 2011

The Prayer

Tanggal 05-07 Oktober 2011 kemarin gue kembali ke Singapore untuk melakukan pemeriksaan rutin. Bolak balik ke SG, gue baru tentang gereja Katolik Novena yang terkenal dikarenakan banyak orang-orang sakit berdoa disana memohon kesembuhan dan doa nya dikabulkan. Sampai di gereja tersebut nyokap meminta gue untuk berdoa memohon kesembuhan, dan sebenarnya hal ini membuat gue jadi berpikir. Pada dasarnya gue pribadi yakin dan percaya bahwa kuasa-Nya akan bekerja dimanapun dan kapanpun, dan kuasa-Nya tidak melulu harus tentang kesembuhan (jika konteks yg didoakan adalah penyakit). Gue bukan nya tidak percaya bahwa Dia sanggup menyembuhkan, atau tidak percaya adanya mujizat, atau bahkan meragukan kekuasaan-Nya. Tapi gue pribadi meyakini bahwa mujizat, kuasa, dan kebesaran-Nya tidak selalu harus sejalan dengan keinginan manusia. Terkadang kita terjebak dalam konsep pemikiran yang menurut gue sempit, contoh nya manusia sakit pasti ingin sembuh, kemudian manusia berdoa memohon kesembuhan, lalu akhirnya dia sembuh,maka kalimat "mujizat itu nyata", " sungguh besar kuasa Tuhan". "Dia begitu sayang terhadap umat-Nya" akan terlontar dari mulut kita. Sedangkan menurut gue, terkadang Tuhan mengijinkan kita untuk melewati hal-hal buruk seperti misalnya sakit dan tak kunjung sembuh sampai ajal menjemput, atau usaha bangkrut dan tidak bisa bangkit lagi sehingga harus hidup dalam keterbatasan, dan itu semua bukan berarti kuasa-Nya tidak bekerja, Dia tidak sayang sama umat-Nya, atau bahkan Mujizat nya tidak nyata karena kita kurang percaya dan mengimani.

Mengingat sakit gue yang sifatnya kambuhan (bisa kambuh atau tidak kambuh), gue selalu mengingatkan diri sendiri untuk yakin dan percaya kalau suatu saat nanti sakitnya kambuh ini bukan karena Tuhan Yesus tidak sayang gue, atau kuasa-Nya tidak bekerja di dalam diri gue. Buat gue Tuhan Yesus sudah teramat sayang sama gue terlepas dari apapun yang akan terjadi. Berdasarkan pemikiran ini maka di gereja itu gue berdoa bukan untuk memohon kesembuhan, gue berdoa untuk diberi kekuatan agar bisa menjalani ini semua dengan baik dan tetap bisa mensyukuri apapun yang terjadi. Karena gue yakin dan percaya Tuhan Yesus tidak akan meninggalkan gue, dan selama Dia bersama gue maka gue pasti bisa tersenyum meski harus mengarungi badai.

Senin, 03 Oktober 2011

Hallo October

Bulan Oktober selalu punya makna tersendiri buat gue. Bulan ini bukan bulan ulang tahun gue, suami, anak,ataupun bonyok gue. Bulan ini juga bukan bulan pernikahan gue dan suami, bukan juga bulan dimana gue pernah menang lotre. Bulan ini bermakna karena di bulan ini, untuk pertama kalinya gue bertemu seorang lelaki yang akhirnya menjadi suami gue, dan jadi bapak dari anak gue.

Gue ketemu sama dia itu tanggal 23 Oktober 2007. Gue inget saat itu gue dijemput dia sekitar jam 7an malem, waktu itu dia kerja di daerah Kuningan dan jarak dari kantornya ke apartement gue yang letaknya di Sudirman itu emang gak terlalu jauh, tapi macet nya jangan ditanya dong secara jam-jam segitu kan jam nya orang2 pulang kantor. Tapi itu lah yang namanya orang dimabuk asmara, meskipun kaki kiri pegel nginjek kopling dan kaki kanan udh kram nginjem gas dan rem, hal itu tidak menyurutkan niatnya untuk menjemput gue loh. Bahkan sampe di apartemen gue, dia masih bisa tersenyum dengan manisnya. Hal itu tentu akan berbeda jika terjadi sekarang, pilihan yang paling sopan adalah merubah jadwal ketemuan di hari libur sehingga ga akan terjebak macet, atau yang paling ga sopan adalah gak pergi sekalian hehe.

Saat itu kita berdua bahkan gak punya tujuan mau pergi kemana, bayangkan muter2 gak jelas di tengah macetnya ibu kota?? cuma orang yang lagi kasmaran yang bisa melakukan hal ini dengan tulus. Akhirnya setelah beberapa saat muter2 gak jelas, sambil ngobrol ngalor ngidul di dalem mobil, kita memutuskan untuk berhenti di sebuah kedai kopi "Bengawan Solo" di daerah Cikini. Pesanan nya saat itu adalah black coffee (kalau ini bisa dipastikan sampai kapan pun tidak akan berubah), dan gue adalah hot chocolate. Saat itu gue inget banget nanyain dia mau pake brp sachet gula, trus gue sobek sachet gula nya, gue tuang ke cangkir kopi nya dan gue adukin (setelah 4 thn bersama, dia slalu nyidir gue "dulu aja gula nya disobekin, diadukin". Hey, everybody's changing kan? haha) Trus dengan kepulan asap rokok nya, gue menyimak ceritanya dengan seksama. Kalau skrg gue pake akting batuk2 begitu dia mengepulkan asap rokok nya hihi. Berjam-jam kita ngobrol di kedai kopi tersebut, sampe akhirnya kita memutuskan pulang sekitar jam 10an malem.

Sebelum turun di lobby apartemen gue, dengan yakin nya gue bilang ke dia "elu pasti bakalan jatuh (cinta) sama gue" karena sebelum2nya dia selalu bilang kalau dia gak mau "jatuh" sama gue. Dan akhirnya malem itu dia jawab "mungkin iya, gue jatuh sama elu".

Kamis, 29 September 2011

Menghitung berkat

Sejak divonis sakit NS, gue seringkali melakukan obrolan dengan diri sendiri. Nah gue kena sakit NS atau gila nih jangan2? hehe maksudnya sejak sakit, gue jadi sering berefleksi (bener gak sih pemilihan kosakata nya?). Gue meyakinkan diri sendiri bahwa ini bukan cobaan dari Tuhan, gue menganggap ini semua hanya bagian dari hidup yang harus gue jalani. Gue sangat menghindari pemikiran bahwa Tuhan sedang mencobai gue, atau bahkan berpikir dosa apa gue sampe gue harus dikasih sakit begini. Ini sakit penyakit kok, bukan kutukan ga ada kaitan nya sama dosa2. Gue pernah sih berpikir kenapa gak Nazarudin atau Gayus Tambunan aja yang dikasih sakit NS? Tapi kemudian gue tersadar, kenapa gue harus mempertanyakan hal itu sih? sedangkan ketika gue lulus SMU dengan predikat 3 terbaik, gue ga nanya kenapa sih gak Melvina, Soang, atau Pepel (nama sahabat SMA gue) aja yang juara?

Terkadang kita sebagai manusia, dan tentunya termasuk gue (karena gue juga termasuk manusia) terlalu fokus dan sibuk menghitung dan bahkan mengingat hal-hal yang gak enak. Dan setelah gue pikir-pikir hal itu masuk akal sih, soalnya dibanding berkat yang kita telah terima, hal yang ga enak itu jumlah nya jauh lebih sedikit maka dari itu otak kita yang terbatas hanya mampu mengingat yang ga enak, karena memori otak nya gak cukup untuk mengingat berkat yang jumlah nya luar biasa banyak nya. Coba bayangkan, dalam satu hari ketika kita bisa bangun pagi hal itu sudah termasuk berkat, terus sampai kantor dengan selamat juga berkat, bisa makan siang juga berkat, bahkan bisa menggerakkan jari-jari tangan di atas keyboard komputer juga sebuah berkat, pulang ke rumah dg selamat berkat, pasangan, anak, dan orang tua sehat juga berkat. Tapi seringkali kita mengeluh terjebak macet,kerjaan numpuk gak kelar2,dan duit gajian abis. Gue inget satu buah lagu "Bila topan kras melanda hidupmu bila putus asa dan letih lesu berkat Tuhan satu satu hitunglah kau niscaya kagum oleh kasihNya"

25 tahun dalam hidup gue, rasanya gue selalu hidup penuh kebahagiaan. Lahir di tengah keluarga harmonis, dengan papi dan mami yang luar biasa cinta kasih nya, bisa menikmati pendidikan dari sekolah yang terbaik dan selalu memperoleh nilai akademis yang baik, lulus kuliah bisa mendapatkan pekerjaan dengan mudah, menikah dengan orang yang dicintai, punya anak yang sangat cantik, dikelilingi sahabat dan orang2 yang baik, dan sebagai nya. Jadi kalau saat ini akhirnya gue diijinkan Tuhan untuk mengalami sakit rasanya bukan kiamat untuk hidup gue. Bayangkan 25 tahun lamanya gue selalu menikmati berkat, masa iya gara2 sakit yang baru sekali ini akhirnya gue mau marah2 sama Tuhan dan menganggap Dia ga sayang sama gue serta melupakan semua berkat yang sudah pernah gue trima?

Namun gue memang hanya manusia biasa, gue gak munafik kok kalau memang disaat gue sakit ini ada fase dimana gue merasa down, gue merasa lelah, cape menjalani ini semua, gue frustrasi, depresi dan akhirnya jadi sensi. Tapi seperti petuah suami gue, perasaan itu jangan terus2an diikuti karena bikin keadaan gue makin terpuruk. Terkadang manusia memang "menikmati" perasaan sakit, tapi percaya deh menikmati rasa sakit itu gak akan membantu, yang ada justru bikin kita makin down.

Malaikat yang dikirimkan Tuhan

Kemaren siang gue menerima sebuah pesan via fb dari seorang teman. Gue tidak terlalu dekat sama dia, cuma sebatas kenal dan pernah beberapa kali ngobrol, tapi kejadian kemaren merubah segalanya. Isi pesan yang ia tulis adalah bahwa dia baru tau kalau gue kena penyakit NS dari blog yang gue tulis ini, kemudian dia cerita kalau dia terkena Lupus dan mengkonsumsi obat yang sama yaitu Methyl Prednisilone. Wow gue cukup kaget dengan berita yang ia sampaikan itu, karena seinget gue selama gue mengenal dirinya sepertinya dia baik-baik aja. Akhirnya kita tuker2an pin BB dan pembicaraan pun berlanjut via bbm.

Dari hasil obrolan gue sama dia, gue merasa Tuhan Yesus mengirimkan malaikat melalui diri temen gue itu, dia memberikan gue support dan gue ngrasa support nya itu bukan cuma bullshit. Karena sometimes gue merasa support yang diberikan oleh orang-orang itu cuma bullshit, karena mereka gak ngrasain dan ga ngalamin apa yang gue rasain. Tapi support temen gue ini bener-bener bisa bikin gue tertampar, dari thn 2007 dia dinyatakan kena Lupus sampai saat ini dia survive meskipun sudah mengalami dua kali kambuh. Kondisi yang kita berdua alami hapir sama, kaki dan kelopak mata sama2 pernah bengkak, sama2 moon face dan menggemuk, sama2 pernah mengumpulkan air seni selama 24 jam demi keperluan pemeriksaan laboratorium, sama2 mengalami kerontokan rambut, dan sebagainya. Bisa dikatakan dia juga mengalami apa yang gue alami, merasakan apa yang gue rasakan. Dan kalau dia bisa survive, bisa enjoy, bisa menerima, gue juga harus bisa. Gue pun semakin yakin bahwa Tuhan Yesus tidak pernah meninggalkan gue, Dia terus menyertai gue bahkan Dia mengirimkan malaikat melalui temen gue itu, untuk memberikan support buat gue. Trimakasih Tuhan Yesus, trimakasih Jeung AL *kiss*

Rabu, 28 September 2011

It's not easy to be me



Kalau ada yang nanya "gimana sakitnya udah sembuh?", gue selalu bingung jawabnya. Karena NS ini bukan seperti sakit batuk, yang kalau uhuk2 nya ilang artinya udah sembuh. Puji Tuhan kaki dan kelopak mata gue udah ga bengkak lagi, hasil lab juga menunjukkan perbaikan itu artinya sakit gue menujukkan reaksi yang positif terhadap pengobatan. Tapi NS ini sifatnya kambuhan, selama gue minum obat sakitnya akan membaik justru yang perlu di khawatirkan adalah bagaimana nanti setelah gue stop minum obat?

Dari 48 miligram dalam satu hari, dan terus berkurang dosisnya hingga sampai saat blog ini ditulis gue mengkonsumsi 8 miligram methyl prednisolone dalam satu hari. Hampir setiap 2-4 minggu skali gue melakukan pemeriksaan darah dan urine di laboratorium serta mengunjungi dokter untuk berkonsultasi. so far sejak gue divonis terkena NS sampai sekarang, hasil nya terus ada perbaikan dan kemajuan, dan gue percaya Tuhan Yesus bekerja di balik itu semua.

Mengkonsumsi methyl prednisolone dalam dosis tinggi dan jangka waktu yang panjang tentu memiliki beberapa efek samping, seperti yang Prof Wiguno bilang akan terjadi moon face, dan jerawat. Belum lagi methyl prednisolone yang merupakan jenis obat kortikosteroid juga menekan imun tubuh, sehingga kekebalan tubuh pasien terhadap virus menurun. Dua minggu pertama mengkonsumsi obat, efek samping belom terlihat dalam diri gue justru yang terlihat dengan signifikan adalah kaki gue yang mulai kempes dan gak bengkak lagi. Setelah satu bulan mengkonsumsi methyl, pipi gue mulai terlihat chubby, lalu setelah nyaris dua bulan penampilan fisik gue mulai memburuk. Disamping moon face, gue juga mulai menggemuk, bagian tubuh yang paling terlihat adalah perut dan punggung di bagian atas, dan muncul striae atau guratan2 di kulit perut. Dan setelah gue googling, ternyata itu yang dinamakan dengan cushing syndrome. Jadi cushing syndrom adalah efek samping yang muncul ketika hormon kortisol dalam tubuh meningkat karena mengkonsumsi obat jenis kortikosteroid atau kontrasepsi yang mengandung estrogen. Tidak hanya itu, gue juga mengalami kerontokan rambut yang sangat parah. Rambut yang tadi nya panjang, akhirnya gue potong menjadi pendek namun hal itu pun tidak membantu. Setiap kali gue nyisir, atau memegang rambut maka helaian2 nya akan lepas apalagi kalau habis keramas, tidak terhitung berapa banyak helai rambut yang terlepas.

Sakitnya sudah berat, beban mental nya lebih berat. Gue mengalami krisis kepercayaan diri, meski judul nya sebelum sakit gue gak secantik Laura Basuki atau Dian Sastro, tapi dengan perubahan fisik yang seperti ini dalam waktu singkat cukup bikin gue shock. Gue jadi menutup diri, malu bertemu orang-orang, dan cenderung menghindari tempat ramai. Meski dokter, suami, kedua orang tua dan sahabat2 gue meyakinkan gue bahwa semuanya itu akan kembali menjadi normal setelah obat nya berhenti diminum tapi rasanya tetap tidak mudah untuk menghadapi ini semua.

Namun tidak selamanya gue terpuruk kok, ada masa-masa dimana gue bisa sangat tegar dan kuat serta enjoy dalam menjalani ini semua, tapi juga ada masa-masa dimana gue mewek, dan merasa gak sabar untuk berhenti minum obat supaya fisik gue kembali seperti sedia kala. Hal ini menjadi dilemma dalam diri gue, di satu sisi gue tau bahwa yang terpenting adalah kesehatan dimana obat yang gue konsumsi ini memang memberikan kemajuan pada sakit yang gue derita, namun di satu sisi gue merasa
sulit menerima jika kesembuhan gue harus dibayar dengan perubahan fisik yang seperti ini.

Yang jelas gue masih bisa survive sampai saat ini, terlepas dari ke-LABIL-an gue, itu semua karena gue yakin Tuhan Yesus selalu ada untuk gue, suami, orang tua, sahabat2 selalu support gue dan my lil angel Kanaya yang selalu tertawa melihat gue. Hal itu artinya penampilan gue ga serem2 amat, buktinya anak gue gak pernah nangis liat tampang gue kan? haha

my Dad is my Hero

Meski hasil biopsi ginjal gue baik dengan NS tipe kelainan minimal, rupanya hal tersebut tidak serta merta membuat kedua orang tua gue tenang, apalagi kaki gue masih bengkak meskipun sudah mengkonsumsi obat. Akhirnya gue nyerah juga untuk berangkat berobat ke Singapore pada tanggal 1 Juli 2011.

Gue berangkat ke Singapore berdua bareng bokap gue, suami dan nyokap gue gak ikut. Pesawat dijadwalkan berangkat sekitar pukul 5 sore. Sampai di bandara, bokap langsung menuju counter maskapai penerbangan yang akan kami naikki untuk meminjam kursi roda. Kaki gue yang masih bengkak menyulitkan gue untuk berjalan, dan apabila gue berdiri terlalu lama maka bengkak nya akan makin parah. Saat itu bandara Soekarno Hatta penuh sesak, karena musim liburan anak sekolah. Sambil nunggu bokap gue nyari pinjeman kursi roda, gue berusaha untuk mencari tempat duduk namun sayang semuanya penuh. Akhirnya gue duduk di lantai, gak peduli sama orang-orang yang penting kaki gue jangan makin bengkak karena rasanya makin berat untuk jalan.

Sepanjang perjalanan dari JKT-SG, kaki gue dipangku di atas paha bokap. Sebisa mungkin kaki gue tidak ada di posisi bawah terlalu lama untuk menghindari bengkak yang makin parah. Sampai di Sing, kita berdua nginep di apartemen yang dipinjami oleh temen bokap, kebetulan apartemen tersebut letaknya ada di seberang Mount Elizabeth Hospital. Malamnya sebelum tidur, bokap ngajak gue untuk berdoa bareng. Yang gue inget saat itu, tangan gue digenggam sama bokap kemudian dia berdoa (yang kira2 gue inget begini isi doanya) "Tuhan, terimakasih untuk penyertaan Mu selama perjalanan dari Jkt menuju Sing sehingga kami sampai dengan selamat. Tuhan, kiranya Engkau yang menyertai kami selama di Sing dalam menjalani pengobatan untuk Lina, kiranya Engkau yang memberikan hikmat sehingga kami bisa mendapatkan dokter yang tepat dan mendapatkan pengobatan yang baik. Amin"

Besok pagi nya, gue sama bokap jalan kaki ke Mount Elizabeth dan menuju ke tempat praktik Dr. x (gue lupa namanya). Jadi gue dapet referensi mengenai Dr x ini dari Prof Wiguno, sampai disana kata susternya dr x lagi cuti dan baru praktek minggu depan. Waduuuh matilah gue, gimana ini??? Tapi kemudian si suster melanjutkan, "kalau untuk sindrom nefrotik lebih baik ke Dr. Hoo Chee Kun". Akhirnya gue menuju tempat praktek Dr. Hoo, dan disana gue ketemu sama beberapa pasien dari Indonesia yang mengatakan bahwa Dr. Hoo adalah dokter yang baik, dan bagus. Setelah bertemu dengan beliau, ternyata pengobatan yang gue dapet juga sama dengan Prof Wiguno. Dan menurutnya, bengkak2 di kaki gue baru akan hilang setelah 2 minggu gue mengkonsumsi methyl prednisolon (saat di Singapore, baru hari ke 7 gue minum obat). Puji Tuhan banget ternyata diagnosa dan pengobatan yang selama ini udah gue jalani ga sia2.

Namanya ke Singapore, ga afdol kalau gak belanja. Dengan kaki yang masih bengkak dan jalan yang masih susah gue sama bokap tetep jalan2 di Orchard Rd. Mampir ke Ion, masuk ke Paragon, dan ga lupa bolak balik makan es potong. Jalan-jalan bentar lalu duduk dan angkat kaki supaya ga bengkak hehe. Setelah 3 hari di Singapore, skrg waktunya untuk pulang Indonesia. Dan untuk mendapatkan pinjaman kursi roda di Changi saat itu sulit nya bukan main, ketika akhirnya mendapatkan kursi roda pun disana gak ada staff dari maskapai penerbangan yang bakalan ngebantuin kita untuk ngedorong kursinya. Alhasil saat itu bokap gue harus ngedorong kursi roda, dan gue duduk dengan memangku 1 buah koper. Kita keliling-keliling Changi dan di tengah kondisi gue yang masih sakit, kita berdua berusaha untuk enjoy dan happy, malahan masih bisa mampir ke gerai tas dan beliin nyokap gue hand bag. Sama seperti perjalanan dari JKT ke SG, saat pulang pun kaki gue masih harus dipangku di atas paha bokap supaya gak bengkak. Papiiiiiii, trimakasih untuk semuanya yaaa...

Minimal Change Disease

Kurang lebih satu minggu, hasil biopsi nya sudah keluar. Rasanya gue tegang dan deg2an banget waktu mau ngambil hasil tersebut di RS. Gue takut kalau hasil biopsi nya jelek. Prof Wiguno sebelumnya pernah menjelaskan bahwa Sindrom Nephrotic ini biasanya di derita oleh anak-anak, dan biasanya yang diderita oleh mereka adalah NS (Nefrotik Sindrom) dengan tipe minimal change disease (MCD). Tipe kelainan minimal adalah tipe yang memberikan reaksi positif terhadap pengobatan. Sedangkan kasus NS untuk orang dewasa lebih jarang ditemukan. Tipe NS sendiri ada banyak, dari yang paling ringan yaitu MCD, dan jenis yang lebih berat seperti glomerulosklerosis focal segmental (FSGS) dan glomerulonefritis membranoproliferative (MPGN). Sepanjang perjalanan ke RS, gue terus menerus berdoa memohon supaya gue diberi kekuatan dan kesabaran untuk bisa menghadapi ini semua. Dan Puji Tuhan, hasil biopsi ginjal gue baik adanya, sehingga dapat dikatakan bahwa NS yang gue alami adalah tipe MCD.

Setelah mengetahui hasil biopsi nya, gue kembali menemui prof Wiguno dan gue diberi obat methyl prednisolone yang merupakan jenis kortikosteroid. Obat tersebut harus gue minum dalam jangka waktu yang cukup panjang yaitu kurang lebih 6 bulan, dengan dosis awal yang diberikan cukup tinggi yaitu 48 mg dalam satu hari. Gue harus mengkonsumsi nya selama kurang lebih 1.5 - 2bln, baru setelah itu dosis nya akan perlahan-lahan diturunkan sampai kemudian gue bisa stop minum obat. Dokter juga menjelaskan beberapa efek samping yang mungkin akan gue alami setelah mengkonsumsi obat tersebut, diantaranya moon face (muka menjadi bulat), jerawat, sakit pada lambung, dan sebagainya. Namun efek samping tersebut akan hilang setelah obat nya berhenti diminum.

Selama perjalanan pulang dari RS ke rumah, gue pun menangis. Moon face dan berjerawat??? ya Tuhan, wanita mana yang ingin penampilan nya menjadi buruk? Gue menyadari bahwa kesehatan dan kesembuhan gue adalah yang utama, tapi dengan efek samping seperti itu rasanya 'down' juga.

Selasa, 27 September 2011

BIOPSI GINJAL

Setelah melakukan pemeriksaan laboratorium, ternyata hasil lupus gue negatif, dan rontgen paru-paru gue baik. Hanya saja protein yang terbuang dari tubuh gue nilai nya besar yaitu 7,7 gr dari nilai normal nya dibawah 1gr. Berat badan gue juga naik drastis, 10 kg dalam waktu 3 hari hal itu dikarenakan cairan yang tidak terbuang dari tubuh gue. Balik lagi ke RS Cikini untuk berkonsultasi dengan Prof Wiguno dan akhirnya gue bilang kalau gue siap di biopsi di RS PGI Cikini.

Lusa nya gue dianter nyokap dan suami gue ke RS PGI Cikini, saat itu kaki gue masih lumayan bengkak meski sudah tidak sebengkak kemarenan karena dengan obat yang gue minum rupanya cukup membantu untuk membuang air seni. Saat itu bisa 3 menit sekali gue ke toilet untuk buar air seni. Waktu gue diopname di RS PGI Cikini, bukan hanya Prof Wiguno yang memeriksa gue namun ada tiga orang dokter lagi sebagai tim PDGH (Penyakit Dalam Ginjal Hipertensi). Puji Tuhan, Dia memang sungguh baik, menurut Dok Juniar, proses biopsi bisa dilakukan besok nya karena cairan dalam tubuh gue sudah tidak terlalu banyak, dan jikalau tidak ada pendarahan/komplikasi selama 24 jam maka gue bisa pulang satu hari setelah proses biopsi. Artinya gue bisa cepet ketemu sama my lil angel Kanaya.

Di RS gue ditemeni sama nyokap gue kalau siang, dan kalau malam suami gue yang nemenin, Mereka gantian jaga gue, dan gue sangat-sangat takjub dan terharu sama nyokap gue. Nyokap gue itu orangnya penakut, ditambah lagi dia gak apal jalan di Jakarta tapi demi gue, dia berani naik taxi sendirian dari apartemen gue ke RS. Cuma modal nekat dan cinta kasih ke gue, dia dengan pede nya bilang ke supir taxi "ke RS Cikini", dan dia jawab "terserah yang penting nyampe" ketika si supir nanya mau lewat mana? Meski bokap gue saat itu gak lagi ada di Jakarta,dia berkali-kali nelpon dan menanyakan keadaan gue, kamar gue pun rame dikunjungi sodara-sodara dan teman2 bonyok gue. Dalam keadaan sakit, gue bersyukur banget karena Tuhan Yesus ternyata nemenin gue lewat kehadiran mereka semua.

Dan hari yang dinanti pun tiba, saat itu sekitar jam 12 siang gue dibawa ke ruangan biopsi. Sepanjang perjalanan dari kamar ke ruang biopsi, gue nyanyi "Ya Tuhan tiap jam, ku memerlukan Mu. Engkaulah yang memberi sejahtera penuh. Setiap jam ya Tuhan, Dikau kuperlukan. Ku datang juruslamat, berkatilah". Sebelum masuk ruang biopsi, nyokap dan suami gue nyium gue. Duh rasanya gak karuan, antara tegang, takut, dan ga sabar supaya proses ini cepat selesai. Sesampainya di ruang biopsi, gue diminta untuk tidur tengkurap, dan pinggang sebelah kiri gue dibius. Setelah itu dokter menempelkan alat USG, dan menandai nya dengan spidol (mungkin), kemudian gak berapa lama dokter menembakkan jarum ke pinggang gue,proses itu dilakukan berkali-kali untuk mendapatkan jaringan ginjal gue. Setelah proses nya selesai, dokter menunjukkan jaringan ginjal gue yang udah dimasukkan ke dalam wadah kecil, bentuknya seperti cacing yang dipakai untuk memberi makan ikan hehe.

Kalau ditanya apa rasanya di biopsi, gue jawab dengan lantang "ga sakit lah, gak berasa apa2 kok, cuma jedut jedut aja kaget waktu ada jarum yang ditembakkan". Tapi kalau ada yang nanya apa rasanya setelah dibiopsi, gue bakal memberikan tatapan mata yang paling sendu, kemudian teriak "whoaaaa amit2 deh, jangan lagi deeeeeh ampuuuun DJ". Jadi setelah proses biopsi nya selesai, gue tidur telentang dengan bantal kecil seukuran 20cm x 20 cm berisi pasir yang mengganjal pinggang gue. Tujuan nya untuk menekan bekas luka agar tidak terjadi pendarahan, dan itu berlangsung selama 8 jam dan gue gak boleh gerak2 untuk menghindari pendarahan. 1 Jam pertama masih cekikikan sama nyokap, 1 jam berikutnya masih bbm-an sama temen2 dan suami gue, 1 jam berikutnya mulai ngantuk tapi susah tidur karena pegel, dan jam2 berikutnya diisi dengan melihat ke arah jam dan menghitung berapa lama lagi bantal kecil nan mengganggu ini boleh dilepas. Di 1 jam terakhir, nyokap gue mulai mijit2 kaki tangan gue yang pegel karena gak diperbolehkan gerak2, mulai garuk2in badan gue yang mulai berasa gatal (mungkin krn faktor pikiran), mulai nyuapin gue dan meyakinkan gue dengan makan maka waktu tidak akan berasa, sampai akhirnya kurang 15 menit lagi gue minta nyokap gue manggil suster, dan suster ngejawab "nanti ya bu, 15 menit lagi". Ya Tuhan, harga cabe aja bisa ditawar, masa ini nawar 15 menit aja ga boleh sih?Tepat 8 jam, dua orang suster masuk ke kamar gue dan melepas bantal tersebut rasanya seperti mengalami orgasme pertama di malam pengantin haha, nikmatnya tiada dua.

SURPRISE PART 2



Jadi gue terkena sindrom nefrotik, apa pulak itu? menurut penjelasan Prof Wiguno, istilah awam nya itu ginjal bocor tapi sebetulnya ginjal nya gak bolong itu cuma istilah untuk menggambarkan bahwa protein nya bocor/ lepas tidak diserap oleh tubuh, hal inilah yang menyebabkan kadar albumin menjadi turun sehingga kolestrol naik dan akhirnya tubuh menjadi bengkak terutama di bagian kaki karena sifat cairan yang selalu mengalir ke tempat lebih rendah.

Lah kok ya bisa gue kena penyakit ini? Prof Wiguno bilang "penyebab penyakit ini ada banyak, tapi tidak bisa diketahui penyebab mana yang akhirnya memicu sindrom nefrotik dalam tubuh gue. Kemudian beliau menjelaskan bahwa penyakit ini bisa diobati, hanya saja penyakit ini juga bersifat kambuhan tapi ada juga yang sampai meninggal nya tidak kambuh lagi." Terus supaya gak kambuh lagi gimana? "yaa kita tidak tahu itu bakalan kambuh lagi/ tidak, dan tidak ada cara pencegahan nya..yaa mudah2an sih gak kambuh lagi". Trus gue penasaran dan bertanya "mematikan gak sih prof?" lalu gue merasakan punggung tangan gue digenggam erat dan di elus-elus sama suami gue, dan dia memasang senyum yang menurut gue senyum paling palsu dan terlalu dipaksakan hehe. Prof bilang "yaaa...yang penting kita obati saja dulu, setelah diobati reaksi nya beda2 ada yang lalu hilang sepenuh nya, ada yng muncul beberapa kali, atau ada yang muncul berulang kali sehingga mengalami gangguan fungsi ginjal atau yang sering disebut sbg gagal ginjal"

DAAAAAANNNNGGGGGG!!!! Rasanya bener2 kaget, terkejut, terhenyak, dan terhempas. Ini bener2 kejutan yang wooooowwww, karena penyakit ini tidak diketahui penyebab nya apa, dan bahkan cara untuk mencegah supaya gak kambuh lagi juga tidak diketahui. Bener2 seperti pencuri yang muncul tiba2, bahkan dalam analogi pencuri pun masih ada cara pencegahan supaya rumah kita ga kemalingan. Ini bener2 surprise, bener2 seperti hadiah yang gak disangka-sangka.

Prof Wiguno kemudian menjelaskan bahwa agar pengobatan nya tepat, sebaiknya dilakukan biopsi ginjal yaitu jaringan ginjal gue akan diambil untuk diteliti lebih lanjut. Wooow gue yang masih bingung dengan penyakit gue, sekarang makin bingung dan panik dengan proses biopsi tersebut. Seperti mengerti kebingungan gue, Prof Wiguno memberikan gue waktu untuk berdiskusi dengan keluarga gue, bahkan beliau juga terbuka jika gue mau berobat ke luar negeri dan dia juga mereferensikan beberapa nama dokter di Singapore. Sebelum gue pulang, beliau meminta gue melakukan pemeriksaan Lupus, rontgen paru, dan pemeriksaan protein urine kualitatif untuk mengetahui berapa banyak protein yang terbuang. Dan oleh beliau gue hanya diberi obat untuk melancarkan air seni dan penurun kolestrol, menurutnya dia baru akan kasih obat untuk mengobati penyakit gue setelah proses biopsi dilakukan agar lebih tepat sasaran.

Sesampainya di rumah, gue mengulang penjelasan yang dokter berikan ke nyokap gue. Sama seperti gue, nyokap gue kaget banget mungkin yang ada di dalam pikiran nya bagaimana mungkin anak semata wayang nya ini terkena penyakit yang baru kali ini ia dengar namanya 'sindrom nefrotik'. Nyokap menyarankan gue untuk berobat di Singapore, tapi mengingat perkataan dokter mengenai waktu proses biopsi yang tidak bisa diprediksi dikarenakan cairan yang ada di dalam tubuh gue harus dibuang terlebih dahulu sehingga memudahkan proses penusukan dan pengambilan jaringan ginjal, rasanya gue malas untuk berobat disana. Karena gue gak mau ninggalin my little angel berlama-lama, dirawat di RS Medistra 2 hari aja udah bikin gue nangis bombay menahan kangen apalagi gue harus ke Singapore berlama-lama.

Malam itu gue sulit tidur, yang ada di otak gue adalah 'woooow', gue bingung harus bereaksi seperti apa. Berkali-kali gue bilang ke suami gue kalau gue ga takut mati, tapi gue takut menderita. Gue berusaha untuk tidak bertanya "kenapa mesti gue", gue meyakinkan diri gue bahwa ini bukan cobaan, ini hanya bagian dari hidup yang harus dijalani. Gue meyakinkan diri bahwa apapun yang terjadi, gue percaya Tuhan Yesus menemani dan menyertai gue. Gue berdoa sambil nangis, gue bilang "Tuhan, hidup gue adalah milik Mu seutuhnya, jadi gue serahkan semuanya kepada Mu. Terserah Engkau mau menyembuhkan gue, atau membiarkan gue menjalani sakit ini, yang jelas gue cuma mau Engkau menyertai gue. Karena gue yakin bersama Mu, gue bisa melewati semuanya dengan baik. Amin"

Besok nya gue bangun dengan keadaan yang lebih mengenaskan, bukan cuma kaki, tapi mata gue pun ikut bengkak. Jadi penderita sindrom nefrotik juga mengalami pembengkakan di daerah kelopak mata dan biasanya terjadi di pagi hari, hal ini dikarenakan ketika tidur maka cairan nya menyebar secara merata dari atas sampai bawah. Nanti lama-kelamaan, cairan itu akan mengumpul ke bawah di bagian kaki, sehingga kelopak mata akan mulai kempes namun kaki akan semakin bengkak. Gue juga mengalami susah buang air kecil, hanya sedikit sekali jumlah air seni yang dikeluarkan.

SURPRISE PART 1

Dari jaman kuliah dulu, gue paling sering dapet surprise dari sahabat-sahabat gue waktu gue ulang tahun. Yang namanya surprise itu selalu berhasil bikin gue ketawa bahkan sampe ngakak. Judul nya sih surprise, tapi entah kenapa gue selalu tahu lebih dulu. Sampe akhirnya sahabat2 gue kapok gak mau ngasih gue surprise lagi hehe. Mungkin karena udah lama gak dikasih surprise sama sahabat2 gue, akhirnya gue beneran dapet surprise yang kali ini bener2 berhasil tanpa gue ketahui sebelumnya. Sayangnya surprise kali ini gak bikin gue ketawa atau bahkan ngakak2. And the story begin......

Sekitar akhir bulan Mei 2011 kaki kiri gue agak bengkak dan rasanya "aneh", saat itu gue berpikir karena terlalu lama duduk karena banyak hal yang harus gue kerjakan di kantor. Akhirnya setelah pulang ke rumah, gue minta pembantu gue untuk mijitin kaki gue dan besok nya kaki gue kempes dan normal kembali. Satu minggu kemudian kaki gue bengkak lagi, kali ini kaki kiri dan kanan. Mengingat pijitan mbak gue yang manjur, akhirnya gue meminta nya untuk mijitin lagi dan besok nya kempes dan kembali normal lagi. Beberapa hari setelah kejadian bengkak yang kedua ini, gue ngrasa gak enak badan, badan gue demam, dan perut rasanya mual, dan sulit tidur. Besok pagi-pagi nya gue pergi ke RS Jakarta, karena masih pagi banget gue disuruh ke UGD untuk nemuin dokter jaga, trus menurut beliau gue terinfeksi virus biasa. Gue dikasih obat demam, dan disuruh pulang ke rumah. Siang nya gue merasa keadaan gue makin memburuk, akhirnya sore gue balik ke RS Jakarta lagi dan kali ini menjalani pemeriksaan darah untuk mengetahui apakah gue terjangkit Demam Berdarah/tidak. Setelah nunggu beberapa saat, hasil lab nya kluar dan hasil nya negatif. Akhirnya gue diminta untuk beristirahat di rumah sambil meneruskan minum obat yang tadi pagi sudah diberikan oleh dokter jaga. Dua hari gue beristirahat di rumah, tidak merasa ada perbaikan akhirnya gue diajak bokap gue ke klinik Trio Sada, di klinik tersebut biasa bokap dan nyokap gue melakukan terapi ozon. Sesampainya disana, gue melakukan pemeriksaan darah lagi dan ternyata gue dinyatakan positif typus. Oleh dokter di klinik tersebut, gue disarankan dirawat jalan saja. Jadi di klinik tersebut gue diinfus tanpa harus diopname. Setelah dua hari dirawat jalan, dan tidak ada perbaikan gue akhirnya nyerah untuk diopname saja. Akhirnya gue dirawat di RS Medistra, dan ditangani oleh seorang internist.

Setelah selesai mengurus administrasi untuk rawat inap di RS Medistra, gue melakukan pemeriksaan laboratorium kembali. Hasil nya diketahui kadar albumin gue sangatlah rendah yaitu 1.4 sementara nilai normal nya 3.0, dan kolestrol gue sangat tinggi yaitu 527, sementara nilai normalnya dibawah 200. Oleh internist tsb, gue disarankan untuk di infus albumin karena jika albumin sangat rendah maka tubuh bisa bengkak-bengkak. Dokter menyarankan agar gue di infus albumin sebanyak 3 botol, yang artinya gue harus stay di RS selama 3 hari karena dalam 1 hari hanya boleh dimasukkan 1 botol albumin saja. Waduh gue mulai panik jika harus dirawat di RS selama 3 hari, gue bisa kepikiran anak gue melulu, kangen dia melulu, dan membawa bayi yang saat itu berusia 5 bulan ke RS bukan ide yang baik. Saat itu nyokap gue lagi holiday trip ke luar negeri, jadi gue gak bisa minta dia untuk nemenin anak gue selama gue di RS. Di rumah anak gue cuma sama baby sitter, pembantu dan suami gue. Tapi kan suami gue mesti kerja, dan saat itu load kerjaan lagi gila2an banget. Makanya gue ngotot ke dokter untuk di infus albumin sebanyak 2 botol saja supaya gue bisa pulang ke rumah secepatnya. Karena gue ngotot akhirnya dokter mengijinkan dan gue diminta untuk menandatangani surat pernyataan bahwa gue keluar dari RS atas kemauan gue sendiri. Saat itu gue berpikir gue harus pulang, ketemu anak gue adalah obat yang pasti akan nyembuhin gue dengan cepat ketimbang gue harus berlama-lama di RS, dan untuk meningkatkan kadar albumin yg sangat rendah gue akan konsumsi putih telor sebanyak-banyak nya, yang jelas gue harus pulang.

Setelah keluar dr RS Medistra, gue mulai merasa enakkan. Nafsu makan mulai ada, udah gak muntah2 lagi, dan gak demam lagi. Namun kaki gue mulai bengkak kembali. Akhirnya nyokap nyuruh gue nelpon temen nya yang seorang dokter, gue menceritakan keadaan gue sama dia. Gue bilang kalau dari hasil lab, albumin gue rendah banget. Kemudian dia nanya, fungsi ginjal dan hati nya dipriksa juga gak? gue jawab dipriksa dan hasil nya baik, tapi kolestrol gue sangat tinggi. Trus temen nyokap langsung menjawab "jangan2 kamu kena Sindrom Neukorotik (yang terdengar di telinga gue saat itu) soalnya tanda2nya udah jelas banget, albumin rendah dan kolestrol tinggi jadi mending kamu priksa ke Prof Wiguno di RS PGI Cikini". Selese nutup telpon, gue langsung pikir haah? apaan? sindrom apaan tadi tik tik apaan, penyakit apa itu? Kemudian gue mencoba googling dengan memasukkan kata kunci yang gue tangkep aja "nekorotik" tapi selalu neurotic yang ketemu, lah itu kan masalah kejiwaan.

Sampai akhirnya gue bertemu dengan Prof Wiguno, beliau memeriksa gue dengan seksama dan menanyai gue dengan berbagai pertanyaan. Lalu gue bilang sama beliau, kalau gue dirujuk kesini sama temen nyokap gue yang menurutnya gue terkena sindrom nekorotik, tik tik gitu deh pokoknya. Kemudian Prof Wiguno menjawab "sindrom nefrotik, jadi benar bahwa ini adalah sindrom nefrotik"

bersambung....